Von Kristin Doberer

Rems-Murr. Rund 400000 Menschen in Deutschland leiden unter der noch immer unheilbaren Krankheit Parkinson – Tendenz steigend. Dass auch im Rems-Murr-Kreis immer mehr Menschen betroffen sind, zeigt sich unter anderem an den zunehmenden Teilnehmerzahlen bei Treffen der Regionalgruppe Rems-Murr der deutschen Parkinson Vereinigung (dPV). Seit einiger Zeit seien regelmäßig zwischen 60 und 80 Menschen bei den Treffen in Waiblingen, berichtet die stellvertretende Regionalgruppenleiterin Heike Schiller. Am morgigen Welt-Parkinson-Tag möchte die Regionalgruppe unter dem Motto „Von Betroffenen - für Betroffene“ über die chronische Erkrankung im zentralen Nervensystem informieren. Diese tritt auf, wenn der Körper den notwendigen Nervenbotenstoff Dopamin nicht mehr ausreichend herstellen kann. „Besonders möchten wir die Betroffenen erreichen, die sich noch nicht getraut haben, Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe zu suchen“, sagt Schiller.

Von 14 bis 17 Uhr stehen Mitglieder der Gruppe Rede und Antwort im Gesundheitsamt Waiblingen, Rötestraße 17, Raum Eichelbach. Auch Angehörige können sich unverbindlich informieren. Die Selbsthilfegruppe im Rems-Murr-Kreis gibt es seit mittlerweile über 30 Jahren. Einmal pro Monat treffen sich dort vor allem Menschen, die selbst erkrankt sind. Aber auch Angehörige, Bekannte oder einfach Menschen, die an dem jeweiligen Thema interessiert sind. Denn bei dem Treffen gibt es Vorträge zu ganz unterschiedlichen Themen, nicht immer geht es dabei speziell um Parkinson. So war bereits der Hausnotruf des DRK ein Thema oder das Ausstellen einer Vollmacht, berichtet Heike Schiller.

Die Teilnehmer nehmen viele Tipps für den Alltag mit

Allerdings geht es in der Gruppe nicht nur um die Vorträge. Einige Teilnehmerinnen und Teilnehmer kommen auch schon etwas früher oder bleiben nach den Referenten noch sitzen, um sich auszutauschen. Immer wieder nehmen die Betroffenen so auch Tipps mit nach Hause, die ihnen den alltäglichen Umgang mit der Krankheit erleichtern. „Manchmal sind es schon kleine Hilfsmittel, die wirklich helfen“, sagt Schiller. Manche Dopamin-Medikamente zum Beispiel sollten nicht mit Nahrung eingenommen werden, da sie sonst nicht so gut wirken. Das allerdings sei manchen Betroffenen gar nicht bewusst, berichtet sie beispielsweise von einem älteren Ehepaar. „Viele Ärzte haben heute gar nicht mehr die Zeit, um solche Kleinigkeiten durchzusprechen. Und während sich jüngere Erkrankte im Internet informieren, sind ältere oft schnell überfordert.“ Auch gebe es ganz viele kleine Hilfsmittel, die das Leben mit der Krankheit erleichtern können. Von bestimmten Computermäusen, die das Zittern der Hände besser ausgleichen können, bis hin zu speziellen Matratzen oder Orthopädischen Hilfsmitteln.

Heike Schiller selbst zählt mit 52 zu den jungen Erkrankten. „Ich wusste, dass etwas nicht stimmt, aber es wurde immer auf andere Ursachen geschoben. Stress, Schulterprobleme, Arthrose, Verspannungen“, berichtet sie von ihren frühen Symptomen. Häufig nämlich unterscheiden sich die ersten Anzeichen von den später auftretenden deutlicheren Symptomen, wie der Versteifung von Muskeln, der Verlangsamung von Bewegungen und dem typischen unkontrollierten Zittern, auch als Tremor bezeichnet. Erst als dieser in Hand und Bein auftrat, wurde sie zum Neurologen geschickt – der sie mit dem Hinweis auf Stress zunächst zum Psychologen überwies. Erst nach einer Zweitmeinung eines anderen Neurologen bekam sie 2021 dann die Diagnose Parkinson. „Einerseits war das natürlich ein Schock. Aber andererseits war ich auch etwas froh, dass meine Beschwerden endlich einen Namen haben“, sagt sie heute.

Von Beginn an sei sie mit ihrer Krankheit recht offen umgegangen, auch um zu zeigen: „Ich kann trotzdem noch sehr viel machen, auch wenn ich manche Sachen vielleicht etwas anders angehen muss“. So arbeitet sie zwar noch, hat einige Zeit nach der Diagnose aber auf Teilzeit umgestellt. Denn täglicher Sport und eine ausgewogene Ernährung seien wichtig – aber mit einem stressigen Job nicht leicht vereinbar. Bewegungs- und Gleichgewichtsübungen, Krafttraining, viel Dehnen, Rehasport und flotte Spaziergänge gehören zu ihrem Sportprogramm. Auch ist es wichtig, stressige Situationen zu vermeiden. Und auch für ihre ehrenamtliche Tätigkeit benötigt sie mittlerweile mehr Zeit. Nicht nur ist die Weinstädterin seit 2023 die stellvertretende Leiterin der Regionalgruppe im Kreis, sie ist auch im Landesverband und im Bundesverband der dPV tätig.

Für sie persönlich war die Gruppe von Beginn an sehr wichtig. „Ich bin da einfach unter Gleichgesinnten. Wenn mir etwas aus der Hand fällt, mein Medikamentenwecker klingelt oder ich zittere, dann muss ich mir keine Gedanken machen, was die anderen wohl über mich denken“, sagt die 52-Jährige. Sie fühle sich frei in der Gruppe. „Und wenn wegen meinem Tremor die ganze Bank wackelt, dann ist da einfach Verständnis da.“ Gerade kurz nach einer Diagnose falle es vielen Betroffenen schwer, ihre Krankheit kundzutun, oft aus Angst, dadurch Freunde zu verlieren oder auf der Arbeit nachteilig behandelt zu werden. „Viele wollen nicht zeigen, dass etwas nicht stimmt“, sagt sie. Dass man sich in der Gruppe darüber keine Gedanken machen muss, sei eine Erleichterung. Aber auch Freundschaften und Bekanntschaften entwickeln sich. So berichtet Schiller auch von drei Betroffenen, die im gleichen Dorf wohnen, doch bis zu einem Treffen in der Selbsthilfegruppe nichts von der Krankheit der jeweils anderen wussten. Nun gehen sie regelmäßig zusammen spazieren, berichtet Heike Schiller. Sie selbst besucht die Gruppentreffen seit 2021. Kurz nach ihrer Diagnose habe sie Kontakt zur Gruppe gesucht und sei sofort sehr gut aufgenommen worden. „Das hat mir richtig gut getan.“